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sábado, 20 de novembro de 2021

Família da região corre contra o tempo para conseguir remédio mais caro do mundo para salvar criança

 


A família do pequeno Vinícius de Brito Samsel, de 1 ano e 9 meses, morador de Engenheiro Beltrão, no norte do Paraná, luta desesperadamente para conseguir arrecadar o dinheiro suficiente para comprar o remédio Zolgensma, apontado como o mais caro do mundo e que custa aproximadamente R$ 12 milhões.


O garoto sofre de uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, e precisa receber a medicação antes de completar 2 anos, ou seja, no próximo mês de janeiro.

Para tentar chegar ao valor necessário, a família mantém desde junho de 2020 uma Vaquinha Online, além de realizar uma série de campanhas nas redes sociais e nas ruas. Porém, mesmo com a ajuda de muitas pessoas, conseguiram arrecadar até agora algo próximo de R$ 2,7 milhões.

Além da campanha nas redes sociais, a família também tem lutado na Justiça para conseguir o medicamento que poderá salvar a vida do pequeno Vinícius.


“Nós recebemos a quarta negativa desde o início do processo. Estamos aguardando para que o processo posso ter andamento em Brasília”, disse à Banda B, a prima da mãe de Vinícius, Nathalia Gabriely de Oliveira Brito.

A advogada Graziela Costa entrou com recurso extraordinário pedindo para que o processo do Vinícius seja liberado do Tribunal Regional Federal da 4° região, para que seja julgado em Brasília pelo Supremo Tribunal Federal (STF). O tempo para Vinícius está cada dia mais curto.

“Nós temos praticamente dois meses para conseguir a medicação, pois o laboratório responsável pelo medicamento recomenda que a aplicação do medicamento seja feita antes da criança completar dois anos”, explicou Nathalia.

A família segue pedindo nas redes sociais para que o TRF-4 Liberem o processo do Vinícius, para que seja julgado em Brasília pelo STF, o quanto antes. Para ajudar o pequeno Vinícius visite o site da campanha, clique aqui.

Primeira menina do Paraná que tomou medicamento “é outra criança” diz pai

Após o diagnóstico da doença, a família de Gabriella Amaral Cardoso iniciou uma vaquinha entre amigos para buscar o valor total do Zolgensma, além de pagar os custos mensais de tratamentos médicos com a menina. A doença [AME] atinge a coluna vertebral e dificulta a realização de movimentos básicos do ser humano como comer, andar, falar e respirar, por exemplo.

“É uma outra criança. Ela já tem melhora de membros superiores. É uma vitória mesmo”, disse o Elinton Cardoso, pai da menina. Ele agradeceu à Banda B pela divulgação do caso de Gabi.

A pequena Gabriella Amaral Cardoso, de um ano e 11 meses, entrou para a história do Paraná , ao se tornar a primeira criança nascida no Estado a receber o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, enfrentava junto com a família uma luta na justiça em busca de auxílio financeiro do poder público que pudesse custear a compra do medicamento, avaliado na casa dos R$ 12 milhões. (Informações Banda B)

SÃO JOÃO DO IVAÍ

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SÃO PEDRO DO IVAÍ

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LUNARDELLI

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