Famílias de crianças com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, intensificaram a mobilização para que a medicação Vozorotida seja incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). O movimento busca uma audiência com o Ministério da Saúde após a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS manter parecer contrário à inclusão do medicamento na rede pública.
Aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária, a Vozorotida é atualmente a única terapia capaz de atuar diretamente na causa da Acondroplasia. Como o tratamento ainda não é disponibilizado pelo SUS, muitas famílias recorrem à Justiça para garantir o acesso ao medicamento.
No Paraná, a secretária municipal de Agricultura de Jardim Alegre, Margarete Gomes, mãe de Pedro, de 7 anos, está entre as lideranças da mobilização. Ela conta que o filho recebe a medicação por meio de decisão judicial, mas destaca que a luta vai além da realidade da própria família.
“Hoje, meu filho recebe o medicamento porque conseguimos uma decisão judicial. Mas penso nas outras crianças que ainda não tiveram a mesma oportunidade. Nossa luta é para que todas tenham acesso ao tratamento pelo SUS.”
Margarete, que também atua como delegada no Paraná da Associação Nanismo Brasil, explica que os benefícios da Vozorotida vão além do crescimento. Segundo ela, o medicamento atua diretamente nas cartilagens de crescimento, favorecendo o desenvolvimento ósseo, melhorando o arqueamento das pernas, proporcionando benefícios respiratórios e ampliando a autonomia das crianças nas atividades do dia a dia. Esses resultados, afirma, refletem em mais qualidade de vida e na redução das limitações que muitas pessoas com acondroplasia enfrentam na fase adulta.
Para a representante da associação, a dificuldade de acesso ao tratamento pode ampliar as desigualdades entre crianças que conseguem iniciar a medicação e aquelas que permanecem sem o tratamento.
“Daqui a 20 anos, qual será a diferença entre uma criança que recebeu esse medicamento e outra que não conseguiu? É por isso que estamos lutando. Queremos que todas tenham o mesmo direito, independentemente da condição financeira ou de uma decisão judicial.”
A Conitec iniciou, no ano passado, a análise sobre a incorporação da Vozorotida ao SUS. Após um parecer técnico inicial desfavorável, o tema foi submetido à consulta pública que, segundo as associações de pacientes, registrou a terceira maior participação da história da comissão e o maior índice de apoio já recebido em um processo de incorporação de tecnologia em saúde.
Mesmo após analisar as contribuições enviadas pela sociedade, a Conitec manteve a recomendação contrária à inclusão do medicamento. Agora, a decisão final sobre a incorporação cabe ao Ministério da Saúde.
As entidades que representam pacientes defendem a realização de uma audiência entre o Ministério da Saúde, a Conitec, as associações e a BioMarin, fabricante da medicação. Segundo o movimento, a empresa já manifestou interesse em renegociar o preço do tratamento para facilitar sua incorporação ao SUS.
Enquanto não há uma definição, famílias de diversas regiões do país seguem mobilizadas para que todas as crianças com acondroplasia tenham acesso à Vozorotida pelo sistema público de saúde, sem depender de ações judiciais para garantir o tratamento.
Informações do Portal Ivan Maldonado com edição do Canal HP
