Em um movimento de forte apelo social e reconhecimento público, a Assembleia Legislativa do Estado do Paraná (ALEP) realizou, no último dia 23 de fevereiro, uma Sessão Solene em alusão ao "Fevereiro Lilás" — mês dedicado à conscientização das doenças raras. O evento, proposto pela Deputada Maria Victoria, foi marcado pela entrega de Menções Honrosas a personalidades e instituições que transformam a realidade de milhares de paranaenses.
Entre os homenageados, a Associação Dar a Mão recebeu destaque especial pelo seu pioneirismo e dedicação à causa da Agenesia de Membros. Voluntários e profissionais que compõem a base de trabalho da instituição foram condecorados com a Menção Honrosa do Estado, em evidência os voluntários da sede nacional que fica localizada em São João do Ivaí:
- Geane Aparecida Poteriko da Silva: Fundadora da associação, professora e fisioterapeuta.
- Bruna Giordano Lopes Nogueira: Fisioterapeuta.
- Maicon Cesar Rossi: Vereador de São João do Ivaí e voluntário ativo.
- Cláudia Kellen Ribeiro Vieira: Fisioterapeuta (São Pedro do Ivaí).
- Dra. Maria Lúcia Miyake Okumura: Engenheira (Curitiba).
- Álvaro Lagos: Consultor social e voluntário (Curitiba).
Um dos pontos centrais abordados pela Associação Dar a Mão é a desmistificação da Agenesia de Membros. Diferente do que muitos acreditam, a agenesia não é uma doença, mas sim uma condição congênita caracterizada pela formação incompleta de um membro durante a gestação.
Essa condição é frequentemente causada por síndromes como a Síndrome da Brida Amniótica, que ocorre quando fibras do saco amniótico se prendem ao feto, podendo causar constrições ou amputações naturais. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), essa síndrome afeta aproximadamente 1 a cada 1.200 nascimentos.
Luta por Políticas Públicas e Tecnologia Assistiva
A Associação Dar a Mão tem sido a voz dessas famílias no Brasil. A instituição atende mais de 5 mil famílias associadas e sua atuação vai desde o acolhimento às pessoas com deficiência e suas famílias, o acesso à tecnologia assistiva, como a produção e doação de próteses 3D personalizadas para crianças, até a articulação política por protocolos de atendimento específicos no SUS e políticas públicas no país.
"Nosso trabalho é garantir que a criança com agenesia de membro não seja vista apenas pela sua deficiência, mas pelas suas possibilidades. Lutamos por políticas públicas que garantam o diagnóstico precoce e a reabilitação adequada desde o nascimento", afirma Geane Poteriko.
O Paraná tem sido solo fértil para essas conquistas. Graças ao trabalho da associação, foi aprovada a Lei Estadual que institui o Dia Estadual de Conscientização da Agenesia de Membros, celebrado em 30 de setembro (data de fundação da Dar a Mão). O modelo paranaense já inspira leis semelhantes em diversos outros estados e municípios brasileiros.
Próximos Passos
A mobilização não para na capital. O próximo marco da luta por direitos acontecerá em São João do Ivaí, onde será realizada uma sessão solene na Câmara de Vereadores. Na ocasião, em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, será protocolado um novo Projeto de Lei para fortalecer o suporte local às famílias e consolidar os protocolos de atendimento na região.
Outro marco será o evento a ser realizado no mês de abril em Ivaiporã, em parceria com a Prefeitura Municipal, com exposição de impressão 3D e recursos de tecnologia assistiva para pessoas com deficiência, reforçando a inclusão tecnológica e social.
