Na semana passada, representantes da Associação Nacional de Nanismo do Brasil (Annabra) estiveram em Brasília, no Ministério da Saúde, para reforçar a urgência de políticas públicas voltadas às crianças com acondroplasia. Entre elas, Margarete Gomes, que além de secretária de Agricultura de Jardim Alegre, é mãe e delegada da Annabra no Paraná.
Margarete vivencia de perto os desafios enfrentados por famílias de crianças com nanismo, já que tem um filho com acondroplasia. Sua atuação vai além da função pública — é uma luta pessoal, que tem dado voz a muitas outras famílias que enfrentam as mesmas dificuldades.
A comitiva contou ainda com a presidente da Annabra, Kênia Rio, a deputada federal Gleisi Hoffmann, a delegada de Santa Catarina, Karine Siqueira, e a médica parceira Daniela Sarmet. Durante a agenda, o grupo participou de reuniões com a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação (SCTIE), com a diretoria da Conitec e outros representantes técnicos.
Na pauta, estiveram as comorbidades enfrentadas por crianças com acondroplasia e a necessidade de ampliar o acesso a tratamentos eficazes. A medicação vosoritida foi apresentada como uma possibilidade concreta de transformação na vida dessas crianças, contribuindo para melhor desenvolvimento, mobilidade e qualidade de vida.
Mais do que números e estudos, as representantes levaram histórias reais, mostrando que a discussão envolve vidas que enfrentam desafios diariamente. As demandas foram ouvidas pelo Ministério da Saúde, que se comprometeu a realizar uma análise criteriosa sobre a possível incorporação do medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS).
A Annabra continua articulando ações em diferentes estados, defendendo que a união entre ciência e mobilização é essencial para transformar a realidade de crianças com nanismo e garantir mais dignidade e qualidade de vida.
